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渐冻症患者与死神赛跑,他赢了5年,还想再借5年

核心提示: “跟我一起的病友一个个地都走了,我也已经多活了5年,可是我还是忍不住贪心,想要跟老天爷再借5年的时间,看到孩子长大成人,也就没有遗憾了。”在长安村的一处院子里,几近瘫痪的孙立强静静地躺在床上,看到妻子过来了,他咬紧牙关,用尽力气转头看向妻子,扯着嘴角露出微笑。妻子也向他笑了笑,再转头时,已经是满眼泪花。


 “跟我一起的病友一个个地都走了,我也已经多活了5年,可是我还是忍不住贪心,想要跟老天爷再借5年的时间,看到孩子长大成人,也就没有遗憾了。”在长安村的一处院子里,几近瘫痪的孙立强静静地躺在床上,看到妻子过来了,他咬紧牙关,用尽力气转头看向妻子,扯着嘴角露出微笑。妻子也向他笑了笑,再转头时,已经是满眼泪花。

 

9月18日上午,记者来到高新区化马湾乡长安村,看到了渐冻症患者孙立强和他的妻子张荣珍。面对贫穷,他们携手拼搏,面对病魔,他们也不离不弃。他们互相鼓励,同舟共济,以乐观的心态对抗着命运的不公。

年轻拼搏,他们都辛苦奋斗

 

 

 

 

 

 

在村里说起孙立强夫妻,很多村民都表示敬佩和惋惜,四十多岁的夫妻俩,从一穷二白结婚,到起早贪黑做生意,日子越过越好,但是奈何命运捉弄,让这个曾经也算是富裕的家庭,因为疾病而变得再次穷困。来到孙立强的家,依稀可见当年的富足:整齐干净的小院子,一只慵懒晒太阳的猫,一只小白狗,还有十几盆长势喜人的花,再往里走,是收拾得井井有条的堂屋、里屋,一切都是那么静谧和谐,很难令人相信,这是一个瘫痪在床的渐冻症患者的家。

 

 

“我们俩在一块的时候,他什么都没有,婚礼都没有办,领了个证儿,就在一起了”,说起以前的生活,张荣珍有些羞涩地笑了笑,有红晕爬上了她的脸颊,“老人跟我们说,结了婚,你们就要一起好好过日子,能给你们的不多。但是我想啊,我们两口子都有手有脚,只要肯吃苦,肯下力,日子总能过好的。”家里的地不多,而且只适合种花生,往往忙上很长时间,也不会有太多收成。为了生活能更好,夫妻俩买了一辆三轮,每天夜里两三点起床,骑着车子,去四邻八村收粮食,做点小生意,虽然日子苦了一些,但是看着逐渐多起来的房间、家居和电器,以及渐渐长大的儿子,夫妻俩觉得,这日子值!

做了七八年生意之后,为了能多赚点钱,也为了让妻子少受点罪,孙立强做了一个决定:去福建打工。一家人也支持了他的决定,在繁重的工作之余,孙立强经常给妻子往回家打电话,说说打工的事儿,说说家里的事儿,他们憧憬着未来,完全没有想到,此时,已经有病魔悄悄向他们伸出了手。

患难真情,他们携手与共

2009年下半年的某一天,孙立强和工友们干完了一天的活儿,正在一块聊天打闹,“那时候娱乐工具不多,最经常玩的,就是几个人聚在一起掰手腕。”孙立强的个子有1米7,不算是特别魁梧的北方大汉,但是在一群人中,总是力气最大的那一个,“但是那一天我突然输了,又陆续找了好几个人,我发现我谁都掰不过”,对于身体的这点小变化,他心生疑问,却也没放在心上,“直到有一天,我晒被子,明明一抬手就能够到,却怎么也使不出力气,我这才有点慌乱了。”从这一天开始,潜伏着的病魔渐渐抓住了孙立强的身体,也将夫妻二人的美好愿望扼杀在了这里。

 

 

 

随后,夫妻俩就踏上了漫漫求医路。“一开始只知道是没力气,但是到底得了什么病,哪家医院都确诊不了”,张荣珍说,从福建福安,到济南、泰安,两个人辗转各大医院,终于在2011年的时候,在上海的医院确诊得了渐冻症。

 “我们都不知道渐冻症是什么,就得上了。”一直躺在床上微笑面对的孙立强,此时也有些哽咽了,“都是怪我,为啥要得这么个病,我把这个家都毁了。”孙立强曾经在石家庄的一家医院住过一段时间,几年过去,曾经的病友都一个一个地离开,如今还留在这个世上的,就只剩了他一个。7年的病痛折磨,4年的卧床瘫痪,以及渐渐失去知觉的身体,对孙立强来说,都不是最难过的,最难过的莫过于,不能让妻子和孩子再享受简单快乐的生活。多年的求医问药,已经花光了这个家庭的全部积蓄,而顶梁柱倒了,妻子又要24小时照顾,又几乎切断了这个家庭的经济来源,这一切,都为这个曾经快乐幸福的家庭蒙上了一层厚厚的阴影,挣不开,逃不脱,就像在海边握在手里的沙子,想要紧紧抓住,却控制不住流逝的速度。

乐观微笑,他们重拾希望

“很多时候我都不想再这样继续下去了”,每天躺在床上,看着忙忙碌碌的妻子,自己只能躺着,静静感受病痛,再坚强的人,也都难以忍受。可是看着不离不弃的妻子,日渐长大的孩子,他又默默坚持了下来。“04年有段时间特别痛苦,当时真想结束了,但是那时孩子正准备高考,不想用这件事耽误他,我就又忍了下来。”但是当孩子以优异的成绩考上山东师范大学的时候,只有初中文化的他,感受到了久违的喜悦、自豪,在妻子和村里人的帮助下,他跟着儿子报到、入学,看着孩子越来越争气,他渐渐又有了与命运抗争的勇气,“一开始医生告诉我只能活3年,可我现在都坚持了8年,多活了好几年,也该走了。可是看到妻子孩子,我又忍不住贪心,我还想跟老天爷借5年,我想看到孩子毕业,看到他成家立业,我就放心了。”张荣珍掀开了床单,露出了底下的气垫,“这是儿子今年暑假打工挣钱换来的,他说爸爸天天在床上太难受了,用这个垫子,会舒服一点。

 

 

 

 “家里有点地,我爸爸就帮着种,我就接点村里的手工活,再加上孙立强的低保补助,日子就这样先过着吧”张荣珍说,自从孩子上学去之后,家里就不去赶集了“我们自己在门口种点菜,倒是也绿色健康呢。”虽然日子过着贫穷,但是心灵手巧的张荣珍,倒是也把日子过得有声有色。为了帮助村里没有工作的村民实现营收,长安村创办了扶贫车间,帮忙做绳艺加工项目,村书记孙兆桂还让张荣珍把材料带回家去做,“这样既不耽误她照顾病人,还能赚点钱贴补家用。”村里挂职的第一书记宋元也是孙立强的帮扶责任人,“张大姐真的很不容易,她是一天都走不开,地里的花生也就能挣几百块钱,非常困难。”他还发挥社会救助的力量,目前以及有很多爱心人为这个困难又乐观的家庭伸出了援手。

从霍金再到“冰桶挑战”,近年来,我们对“渐冻症”也逐渐有了更多的认识和了解。患渐冻症之后,患者通常只有3-5年的生命,发病后,患者的肌肉会逐渐无力以至瘫痪,最后连说话、吞咽和呼吸功能都将减退,直至因呼吸衰竭而死亡。

想像一下,一个曾经身强力壮的人,突然在某一天,发现自己使不出力气,渐渐的,胳膊开始无力、双腿难以支撑躯体,最后发展到不能说话,不能吃东西,只剩下眼球转动,而最残忍的是,身体的衰弱并不影响大脑思考,患病的人,会清晰地感知自己逐渐走向衰弱、颓废,却毫无解决的办法。这样的日子,孙立强已经过了7年,这样的痛苦,他也已经忍受了7年。

天渐渐凉了,面对即将到来的冬天,孙立强有点担忧,“得了那么久的病,我也知道了,每年的冬天,最冷的时候,都是一道坎儿啊。”门口的杨树渐渐染了黄,干净的乡间小道上落了几片树叶,树叶越落越多,最终只有光秃秃的一片,但是熬过来了这个冬天,来年还会长出新的树叶,焕发生机。

 

捐助卡号:张荣珍 6221884630004842770 ,开户行:中国邮政储蓄银行泰安市化马湾营业所

齐鲁晚报·齐鲁壹点 记者 孙玉唐  通讯员 万霞

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